Mijn dochter Nynke moet net als ik leven met migraine. Hoe is het om je moeder met migraine mee te maken, en het dan zelf te krijgen? Wat kun je met behulp van de leefstijl bereiken? Iedere leeftijd heeft weer andere uitdagingen. Het inspirerende verhaal van Nynke Vries.
Eerste aanval
Nynke’s eerste bewuste migraineaanval kwam toen ze stage liep. Tijdens haar studie had ze het nog kunnen wegmoffelen, maar tijdens het full-time werken ging dat niet. Gelukkig kwamen de aanvallen destijds nog maar twee keer per half jaar.
Al gauw werd dat echter vaker en waren de aanvallen heviger. Op het dieptepunt enkele jaren later had ze ongeveer tien dagen per maand last. Naast de hoofdpijn was ze ook erg misselijk. Nynke had een juridische studie gedaan en werkte bij een internationaal accountants- en adviesbedrijf. Het was een intensieve baan met veel onregelmatige werktijden en stress. Dat hielp niet. Ook het feit dat ze niet op zichzelf woonde en zich terug kon trekken gaf stress. De migraine had grote invloed op haar werk en sociale leven. Tennissen, een van haar favoriete sporten, ging niet meer.
Bètablokkers zijn bloeddrukverlagers
Doordat ze bij mij had gezien hoe het eruit zag als ik migraine had, wist Nynke meteen dat ze het ook had. Van de huisarts kreeg ze bètablokkers, maar toen ze de bijsluiter las bleek dat het bloeddrukverlagers waren. Omdat ze al een erg lage bloeddruk had nam ze die niet in. Af en toe nam ze wel triptanen of excedryn.
Bij mij had Nynke gezien wat de invloed van chronische migraine en chronische vermoeidheid op mijn leven was. Dat gaf haar angst. Zou ze ook arbeidsongeschikt raken? Met chronische migraine heb je geen leven meer, had ze gezien.
Gelukkig hoorde ik van haar terug dat ik in de tijd dat mijn hoofdpijn steeds vaker begon toe te slaan, er wèl altijd voor haar was. Ziek maar toch vaak vrolijk. Dat was fijn om te horen.
Leefstijlverandering
Mijn eigen zoektocht naar verbetering via een leefstijlverandering heeft Nynke ook geholpen. Het maakte haar nog meer bewust van leven met migraine en wat voeding voor je gezondheid doet. Eerder had ze al wel ervaren hoe belangrijk slaap, beweging, rustige inspanning, en ontspanning voor haar gezondheid waren. Maar bij de invloed van vetten, hormonen en suikers had ze niet eerder stilgestaan.
Als twintiger in Amsterdam met een drukke baan en leuk sociaal leven is het echter niet altijd makkelijk je leefstijl aan te passen! Uitgaan betekent vaak bier, bitterballen of shoarma. Bovendien etentjes, borrels met rondjes, werklunches, en veel op pad zijn voor het werk en overgeleverd zijn aan kantines en supermarkten.
‘Topsporters passen hun leefstijl aan voor hun sport, wij om een normaal leven te kunnen leiden.’
Nynke ervoer het als een 24/7-aanwezigheid: continu bij alles wat je doet moet je rekening houden met migraine. Bij elke maaltijd moet je nadenken, je moet bijvoorbeeld eten voorbereiden en meenemen naar het werk. Steeds moet je opletten dat je voldoende slaap en ontspanning krijgt. Het is geen ‘normaal’ leven voor een 20- of 30-jarige. Eigenlijk wil je aan alles meedoen, de leuke plannen en feesten, maar dat gaat niet. Nynke zegt: ‘Topsporters passen hun leefstijl aan voor hun sport, wij om een normaal leven te kunnen leiden.’
Levensgenieter
Maar toch, naast de moeite die het kost, heeft de leefstijlverandering haar ook veel gebracht. Nynke is steeds meer een levensgenieter geworden en geniet veel van de kleine dingen. Rust is belangrijk maar eigenlijk ook gewoon lekker. Ze heeft geleerd te luisteren naar haar lichaam en doen wat het aangeeft. Wanneer het beter gaat, geeft dat kracht. Ze heeft het gevoel een stukje controle te hebben teruggekregen.
En nog een belangrijk inzicht: dat ze niet zichzelf de schuld moet geven!
De pijn tijdens een aanval is nu veel minder dan een paar jaar geleden. Maar een aanval kan wel een paar dagen aanhouden, soms zonder pijn maar wel met veel vermoeidheid en weinig energie. De aanvallen worden meestal beïnvloed door haar hormonen. Tijdens zulke dagen is ze vaak lichamelijk en mentaal afwezig. Ze vindt dat ze dan altijd tekortschiet.
Regelmatiger werk
Na vijf jaar werken was Nynke toe aan een andere baan en ging ze op zoek naar regelmatiger werk. Sinds ruim een jaar heeft ze een baan waarin ze ook thuis kan werken, naast (soms) lange dagen op kantoor. Ze zorgt ervoor dat ze als ze op kantoor werkt, die avond geen afspraken heeft. Als ze thuis werkt, is dat wel mogelijk.
Naar vrienden heeft ze uitgesproken wat leven met migraine met haar doet, en waarom ze soms op het laatste moment afspraken moet afzeggen. Dat heeft goed geholpen. De kennis van wat migraine inhoudt, is bij velen klein. Het helpt om er dan over te praten. Toch is Nynke er ook vriendschappen door kwijtgeraakt.
Het blijft heel lastig om aan te geven dat je misschien fysiek niet (mee-)kan. Dat wordt niet altijd begrepen. Twee avonden in het weekend een afspraak hebben, is bijvoorbeeld te veel. Bij leuke plannen moet je altijd zeggen: ‘Ja, heel leuk, maar…’. Je wilt heel graag, maar tegelijk sta je op de rem omdat je weet dat het niet kan. Dat blijft lastig.
‘Het leven gaat aan mij voorbij’
Tijdens lange aanvallen kent Nynke soms het gevoel van ‘het leven gaat aan mij voorbij’. Je weet wel dat het weggaat, maar wanneer?? En altijd: gaat het ooit nog over?? Nynke kent ook de angst dat het bij haar zoals bij mij wordt: chronische migraine samen met chronische vermoeidheid.
Wat dat laatste betreft kan ik haar toch wat geruststellen. Bij mij waren er vier duidelijke redenen waarom het ineens veel slechter ging:
- Op doktersadvies (vanwege hoog cholesterol) at ik geen rood vlees, vleeswaren, eieren, en zuivel. Daardoor at ik veel meer koolhydraten en suikers.
- Daarna mondde insulineresistentie uit in prediabetes.
- Ik had bovendien veel stress door een moeilijke relatie met mijn moeder.
- En ik had coeliakie, waar ik pas een paar jaar later achter kwam.
Nynke heeft een tijdlang geprobeerd om afspraken die ze vanwege migraine af moest zeggen, meteen de volgende dag in te plannen. Maar meestal ging dat niet. Dan moest ze die ook weer afzeggen. Dat ze daarin flexibeler moet zijn, is voor haar een belangrijke les. Als de aanval lang duurt stapelt alles zich op. Ze is geneigd alles in te willen halen, maar dat is niet altijd haalbaar. Het is ook moeilijk om vaste afspraken in de week te hebben.
‘Ik mag geen griep hebben’
Op haar werk kent Nynke nog een andere valkuil. Naast migraine mag ze niet ook nog eens griep hebben, want dan ‘is er altijd wat met Nynke’. Soms gaat ze daarmee over haar grenzen. Migraine wordt vaak niet als een chronische hersenaandoening beschouwd. De reactie is meestal: ‘Alweer!’ Er is nog niet veel begrip voor.
Dat migraine in films en reclamespotjes vaak als excuus voor iets anders wordt gebruikt, is een probleem. Het beeld ontstaat dat migraine ‘niet zo erg’ is. Maar als je écht migraine hebt, is niet van een excuus sprake. Migrainepatiënten moeten soms uitleggen dat het echt erg is.
Migraine en hoofdpijn
Een van de verschillen tussen hoofdpijn en migraine is dat bij migraine elke handeling, ook een klein routineklusje, ervoor zorgt dat de migraine erger wordt. Als je hoofdpijn hebt, gebeurt dat niet. De hoofdpijn wordt niet erger en je kunt nog doen wat je moet doen.
Migraine is een verborgen neurologische aandoening. Een teken is soms dat je aan het begin van een aanval niet op woorden kunt komen. Of dat je je in de keuken in je vingers snijdt, of dat je in de verkeerde metro stapt. De vermoeidheid die erbij komt is niet te vergelijken met gewone vermoeidheid. Nynke vergelijkt het met de vermoeidheid die ze had na een hersenschudding.
Tips van Nynke
Hieronder enkele tips van Nynke:
- Een van Nynke’s belangrijkste verbeteringen naast de verandering van voeding is het veranderen van werk. Nynke is ambitieus, maar de intensiteit in haar huidige baan is minder dan in de vorige, wat een grote verbetering is.
- Thuis werken geeft ook een grote winst. Er is geen reistijd en er zijn veel minder prikkels. De twee dagen in de week thuiswerken maken een groot verschil.
- De flexibiliteit die ze in haar baan heeft, is fijn. Soms werkt ze minder uren in een dag, soms juist veel meer. Dat gaat goed.
- De eigen lunch meenemen naar kantoor heeft als voordeel dat ze weet wat ze daar eet. Het is voorgekomen dat ze naar de kantine ging en er voor haar geen glutenvrij en lactosevrij eten meer was. Als ze dan niets at, zou ze sowieso een aanval krijgen. Dat was dan toch nog slechter dan iets met gluten eten.
- Nynke kookt vrijwel altijd zelf, eveneens om te weten wat ze eet. Meal preppen is handig voor door de week. Zorgen dat je altijd iets in de koelkast of diepvries hebt wat snel klaar is, is handig op drukke dagen.
- Nynke loopt veel en doet veel aan yoga. Haar doel is door training haar spierkracht groter te maken – stap voor stap.
- Slaap is belangrijk. Soms komen korte nachten voor, dan weet ze dat ze daarna de tijd moet nemen om goed door te kunnen slapen. Als ze wakker wordt, gaat het eerste half uur geen telefoon aan.
- Daglicht is eveneens belangrijk voor haar. Als het kan gaat Nynke elke dag even naar buiten.
Rust nemen neemt tijd, maar geeft in zeker zin ook tijd. Vaak vinden mensen zelf koken en een lunch klaarmaken bijvoorbeeld veel tijd kosten. Maar als je ontspannen een verse maaltijd klaarmaakt, heb je daarna vaak meer energie. Nynke: “Verandering van leefstijl is een investering maar je krijgt alles terug!”
