In een lange zoektocht leerde Marina Boeser steeds beter wat bij haar ‘werkt’ om haar migraine zo goed mogelijk onder controle te brengen. “Ik heb migraine lang mijn leven laten bepalen”, zegt ze. Inmiddels gaat het beter. “Ik heb veel meer energie, minder migraine en een aanval duurt minder lang, hooguit één dag.”
Voor Stichting Je Leefstijl Als Medicijn coördineert Marina de activiteiten op het gebied van migraine. Ze lanceerde de actieve supportgroep Migraine en Leefstijl, die snel gegroeid is naar inmiddels 1.650 deelnemers. Marina schrijft artikelen, deed onderzoek en coördineert projecten waaronder Deel je verhaal. Wat drijft onze vrijwilligers? Hoe zien ze de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde? Zeven vragen aan Marina Boeser.
Wie is Marina Boeser?
“Ik ben 62 jaar, ben getrouwd en heb twee kinderen. Ik heb ruim dertig jaar in België gewoond. Sinds vorig jaar zijn we weer terug in Nederland. Mijn kinderen zijn daar opgegroeid.”
“Na mijn schooltijd in Nederland heb ik veel verschillende dingen gedaan. Na een hostessopleiding was ik au pair in Parijs. Daarna was ik een tijdje stewardess bij Martinair. Ik heb Schroevers gedaan, werd secretaresse in Zuid Korea, werkte in het toerisme bij Club Med en heb in Engeland en Duitsland gewoond. Ik ben in Brussel bij de (toen nog) EEG terechtgekomen als secretaresse en heb daar mijn man leren kennen. Tussendoor woonde ik ook nog in Nederland, in Amsterdam en werkte toen voor KLM.”
“De hoofdpijn begon al op mijn zeventiende. Destijds kon ik nog gaan slapen en was de hoofdpijn de volgende dag weg. Ik had wel altijd veel minder energie dan mijn leeftijdgenoten. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen hoofdpijnen en voelde me goed. Rond mijn veertigste had ik zeker een keer per maand zware hoofdpijn. Ik wist toen niet dat dat migraine was.”
“Nadat ik gestopt ben met de pil is alles erger geworden: de bloedingen, vermoeidheid, migraine, alles. Ik had af en toe werk, maar parttime werken bestond in België haast niet. Parttime betekende minimaal 4 dagen werken. Daar had ik niet genoeg energie voor. Daarom deed ik vrijwilligerswerk of had ik tijdelijk werk. Ik ben de pil weer gaan slikken. Toen voelde ik me veel beter, heb zelfs de Camino de Santiago gelopen en het lukte me om drie of vier dagen te werken.”
“Een jaar later ging het helemaal mis. Ik had iedere week migraine en daarnaast chronische vermoeidheid. Ik moest ’s middags naar bed, terwijl ik ’s nachts makkelijk 8 à 9 uur sliep. In 2016 ben ik bij een anti-aging-arts terecht gekomen in Spanje. De arts liet allerlei tests doen waaronder darmonderzoek en een voedingsintolerantietest. Daaruit bleek dat ik niet tegen gluten en tarwe kon. Dus ben ik gestopt met dat te eten. Na drie dagen voelde ik me al beter, ik kreeg meer energie. Na twee maanden werd de migraine ook veel minder.”
“Later heb ik van mijn voedingsdeskundige ook het advies gekregen om geen glutenvrij brood te eten, maar in plaats daarvan bijvoorbeeld salades en soep. Ik lette nog niet op suikers en smaakversterkers. Daar bleek ik ook op te reageren. Van mononatriumglutamaat kreeg ik hoofdpijn die vaak overging in migraine.”
“Ik dacht: hoe kan het dat voeding zoveel invloed heeft en dat ik dat niet van de artsen hoor? ‘Je moet met je verhaal naar buiten’, zei een vriendin tegen me. Mijn verhaal is gepubliceerd in Margriet en ik ben met arts Tamara de Weijer bij de Late Night Show van Humberto Tan geweest om over gluten en migraine te vertellen.”
Hoe ben je bij Je Leefstijl Als Medicijn terecht gekomen?
“Via Patiënt en Voeding ben ik in 2021 bij Je Leefstijl Als Medicijn terechtgekomen. Zo heb ik ook onderzoeker Ilona Wilmont leren kennen. Samen hebben wij onderzoek gedaan naar migraine en ketogene voeding. Pas daarna ben ik helemaal ketogeen gaan eten. Eerder volgde ik Ketokuur 1 en 2 van Pascale Naessens. Haar recepten bevatten vrij veel zuivel, dat is niet voor mij geschikt vanwege een lactose-intolerantie. Inmiddels eet ik geen zuivel. Ik eet relatief veel vlees, vis, groente, noten en eieren.”
“Aan het keto-onderzoek van Ilona en mij deden twintig deelnemers mee die het volhielden. Daarvan waren er drie met super-resultaat. Daarnaast voelde iedereen zich beter en fitter en hadden slechts drie geen verbetering van de hoofdpijn.”
Hoe gaat het nu met je?
“Het gaat nu goed met me. Ik heb veel meer energie, veel minder migraine en een aanval duurt veel minder lang, hooguit één dag. Ik heb migraine heel lang mijn leven laten bepalen. Ik was vaak bang en hoopte bijvoorbeeld maar in het werk dat het goed zou gaan. Dan ging het vaak alsnog mis tijdens ontspanning.”
“Dat heb ik nu los kunnen laten. Ik moest door de grenzen heen die ik mezelf had opgelegd. Eén jaar geleden ben ik gestopt met het nemen van triptanen. Daardoor voel ik me op de dagen dat ik geen migraine heb heel goed. Voorheen greep ik snel naar een triptaan, maar daarmee hou je de aandoening ook in stand. Mijn man zegt ook dat ik veel meer kan dan een jaar geleden. Wel heb ik altijd zout bij me. Als ik een beetje een onbestemd gevoel heb neem ik dat met een groot glas water, voor de elektrolytenbalans.”
Wat doe je bij Je Leefstijl Als Medicijn?
“Met hulp van Wim Tilburgs en Corine Heijneman ben ik de Facebookgroep Migraine en Leefstijl gestart. Die supportgroep groeit nog steeds. In de groep zijn alle leeftijden vertegenwoordigd, en daarnaast ook ouders van kinderen. Ik vind het heel belangrijk om me verder in deze materie te verdiepen, met name over de invloed van voeding op het brein. Ik volg bijvoorbeeld het werk van Georgia Ede, de Amerikaanse psychiater en voedingswetenschapper.”
“Als coördinator van de supportgroep reageer ik op berichten, doe interviews met mensen die door leefstijlverandering geholpen zijn, en inspireer met die verhalen weer andere mensen. We hebben ook een masterclass voor fysiotherapeuten en hoofdpijnverpleegkundigen ontwikkeld samen met Marjolein Streur. Ik zoek artikelen en beantwoord vragen. Zo komt er steeds meer kennis in de groep.”
“Voor een deel van de mensen die lid worden van de supportgroep geldt dat ze een punt van wanhoop hebben bereikt. Medisch zijn er veel medicijnen met veel bijwerkingen. De waarde van een supportgroep is dat je door je leefstijl aan te passen zelf de regie in handen neemt. Lid worden is al een daad van actie: ‘Ik ga voor mezelf zorgen’. Er is veel respons in de groep. De interviews die we publiceren geven herkenning.”
‘Voor een deel van de mensen die lid worden van de supportgroep geldt dat ze een punt van wanhoop hebben bereikt’
Waarin ligt de waarde van Je Leefstijl Als Medicijn?
“In de opgebouwde kennis. In de laagdrempelige medische steun. In het naar buiten brengen van de boodschap dat je met de leefstijl veel kunt bereiken. In de herkenning. In de drive van Wim en Corine. Waarom wordt de boodschap dat je met de leefstijl veel kunt bereiken in de zorg niet veel sterker verkondigd? Zoals de Amerikaanse arts Robert Lufkin zegt over een koolhydraatarm dieet: “Vind je dat moeilijk? Een chemo in het ziekenhuis, dat is pas moeilijk”. Een gezonde leefstijl heeft zóveel voordelen.”
Hoe zie jij de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde in de nabije toekomst?
“Eén van de belangrijkste dingen is dat leefstijlgeneeskunde moet worden opgenomen in de studie geneeskunde. Dus ook wat je met voeding kan bereiken. Dat moet van onderop gebeuren, wij moeten onze resultaten laten zien. Wat het Voedingscentrum adviseert klopt niet voor iedereen. Artsen moeten vaker doorverwijzen naar mensen die verstand hebben van leefstijl en voeding. De diëtetiek moet veranderen. Toen de migraine bij mij tien jaar geleden steeds erger werd had ik ook een verhoogde cholesterol. De huisarts raadde me aan geen eieren, zuivel en rood vlees te eten. Alleen kip en vis. Daardoor ging ik veel meer koolhydraten eten en werd de migraine chronisch.”
Als jij minister van VWS was, welke maatregelen zou je nemen om de zorg te verbeteren?
“In de opleiding of bijscholing kennis over bewegen en voeding opnemen. Binnen ziekenhuizen is de aangeboden voeding vaak abominabel. Het eten in het ziekenhuis zou een voorbeeldfunctie moeten hebben. In mijn ziekenhuis staat er niets wat glutenvrij is op de kaart.
Marina Boeser over het leefstijlroer
Dit zijn de gezondheidstips van Marina Boeser op het gebied van de verschillende leefstijlpijlers.
- Voeding Voeding is superbelangrijk. Het is de basis van een goede gezondheid. Goede vetten, goede eiwitten, vers en puur, én zelf koken blijven de belangrijkste zaken. Haal je koolhydraten zo veel mogelijk uit groente, noten en fruit. Ruim tijd in voor het klaarmaken van je lunch en avondeten. Maak een grote hoeveelheid zodat een deel in de diepvries kan voor een volgende keer.
- Beweging Integreer beweging in je dagelijkse dingen. Parkeer je auto wat verder weg. Werk in de tuin. Ga wandelen. Rennen vind ik niet leuk, dus dat doe ik niet. Dus ga ik iedere dag gewoon lopen. Dat kan je overal doen, waar je ook woont. Ik ga elke dag zeker een half uur lopen. Verder ben ik lid van een sportclub. Daar doe ik een soort Milon Cirkel, waarbij je heel langzaam de oefening doet. Tot je zit te trillen. Krachttraining dus. Dat heb ik altijd gedaan, daar voel ik me goed bij. Krachttraining geeft me energie en is fijn om te doen. Ik golf ook en werk veel in de tuin. Neem vaak de fiets. Bewegen zou gewoon een goede gewoonte moeten zijn.
- Ontspanning Voer ontspanning bewust in je leven in. Dan heb ik het over dingen die voor jou ontspannend zijn. Iedere ontspanning kan ook inspanning betekenen. Toen de migraine en de vermoeidheid chronisch waren bij mij, was bijvoorbeeld bij vrienden eten, naast dat het heel gezellig was, ook een inspanning. Door laat eten, wijn drinken (toen nog) en laat naar bed gaan zorgde zo’n gezellige avond heel vaak voor een migraineaanval. Het is heel dubbel want je wil wel je sociale activiteiten behouden. Tuinieren, wandelen, lezen, sudoku’s maken: dat is echt ontspanning voor mij. Net als koken. Ook toen ik nog migraine had was koken ontspannend.
- Middelengebruik Ik drink al een paar jaar helemaal niets meer. Ik dronk wijn, maar een half glaasje gaf al een migraineaanval. Voor mij was het makkelijk om er helemaal mee te stoppen. Net als slechte voeding is alcohol zo geaccepteerd dat het soms heel lastig kan zijn om ermee te stoppen of om het in te perken. We houden ‘prettige verslavingen’ vaak samen in stand: ‘Neem nog een koekje of bitterbal. Doe gezellig!’ Roken wordt sociaal steeds minder geaccepteerd. Zelf ben ik voor mijn dertigste gestopt. In drugs heb ik nooit interesse gehad. Ooit heb ik één joint gerookt, zogenaamd medische cannabis. Ik was benieuwd of het zou helpen bij migraine. Tijdens een aanval heb ik de joint gerookt, daarna lag ik ‘golvend’ in bed. Maar tegen de aanval deed het niets. Het blijft rotzooi.
- Verbinding/zingeving Vrienden en familie zijn superbelangrijk, daar moet je in blijven investeren. Vriendschappen die niet goed zijn mag je opnieuw onder de loep nemen. Zingeving is heel belangrijk. Waar kom je je bed voor uit? Gelukkig zijn er heel veel dingen waarvoor je je bed uit kunt komen. Vraag jezelf af: wat wil ik en wat kan ik doen om dat te krijgen? Jij bent de enige die dat kan bepalen en ermee aan de slag kunt.
