Beau Konijn heeft huidaandoening hidradenitis sinds ze 5 jaar oud is

‘Doordat ik meer controle heb voel ik me sterker en minder machteloos’

Toen Beau Konijn 15 jaar oud was en al 10 jaar de chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa had, ging bij haar de knop om. Met minutieus zelfonderzoek ging ze na wat ze zelf kon doen, welke aanpassingen effect hadden en welke niet. Inmiddels is haar aandoening grotendeels onder controle. Zelf deed Beau een opleiding tot leefstijlcoach om wat ze heeft geleerd bij meer mensen onder de aandacht te kunnen brengen.

Hidradenitis suppurativa is een chronische ontsteking van de haarzakjes die op alle plekken van de huid met uitzondering van handpalmen, voetzolen en lippen kan voorkomen. Vaak doet de ziekte zich in de liezen en oksels voor. De ontstekingen kunnen grote en pijnlijke abcessen veroorzaken. Soms groeit hidradenitis tot zeer invaliderende ziekte uit vanwege de pijn en de talg en pus die uit de ontstoken klieren komt. De ziekte wordt meestal op gevorderde leeftijd geconstateerd en hangt vaak samen met roken.

Maar niet altijd. Beau Konijn was bijvoorbeeld nog maar 5 jaar oud toen de ziekte zich voordeed. Haar artsen waren er door overvallen en wisten niet meteen welk medicijn ze zo’n jong kind konden geven. Op 13-jarige leeftijd kwam de eerste operatie en er zouden nog veel volgen. Beau kreeg een leven dat anders was dan dat van haar klasgenoten. Haar ouders moesten haar regelmatig naar zorginstellingen toebrengen. Ze kon vaak niet naar school fietsen en met gymnastiekles meedoen. Beau: “Je wordt op die manier snel volwassen.”

De artsen zeiden dat ze er zelf niet veel aan kon doen. Beau: “Als risicofactoren worden alleen roken en overgewicht genoemd. Toch kon ik me er moeilijk bij neerleggen dat ik zo weinig invloed had.”

De knop om

Toen ze 15 jaar oud was ging bij Beau de knop om. Sporten deed ze al veel – ze volleybalt fanatiek. Beau ging bovendien zorgen dat ze meer groente en fruit en minder bewerkte voeding binnenkreeg. “In plaats van twee keer op te scheppen leerde ik dat een keer vaak genoeg is.” Ze viel kilo’s af en merkte dat haar ontstekingen minder actief werden. “Voor mij was dat logisch. Mijn algemene gezondheid verbeterde en het leek me normaal dat mijn lichaam de ontstekingen beter aan zou kunnen.”

De belangrijkste verandering bij Beau was dat ze een actieve en onderzoekende houding aannam. “Ik ging bijvoorbeeld ook letten op stress. Als ik een tentamenweek had, merkte ik dat mijn lichaam reageerde. Door meer te ontspannen had ik invloed op mijn ontstekingsgevoeligheid.”

Bij haar artsen vond ze weinig weerklank voor haar zelfonderzoek. “Artsen doen hun best maar hebben te weinig tijd voor individueel leefstijladvies. Toch vind ik dat jammer. Ik denk dat veel meer patiënten baat bij aanpassingen kunnen hebben.” Wetenschappelijk bewijs dat bijvoorbeeld andere voeding bij hidradenitis het verschil kan maken, is er (nog) niet. Beau: “In de praktijk blijkt het effect van leefstijlaanpassingen van patiënt tot patiënt sterk te verschillen. Maar er zijn duidelijke overeenkomsten met andere chronische ziektes waar het effect van de leefstijl wel is aangetoond. Het is belangrijk dat er meer studie naar wordt gedaan.”

Leefstijlcoach

Inmiddels is Beau 24 jaar en afgestudeerd verpleegkundige. Haar ervaringen met de hidradenitisbehandeling zetten haar ertoe aan daarnaast een opleiding tot leefstijlcoach te doen. Ze nam een baan aan bij de hartrevalidatie in het Medisch Spectrum Twente om de patiënten daar ook op leefstijlgebied te kunnen begeleiden. Daarnaast werkt Beau voor leefstijlarts Tamara de Weijer en de Hidradenitis Patiëntenvereniging, en is ze betrokken bij de Coalitie Leefstijl in de Zorg.

De kern voor Beau is dat je als patiënt in staat bent je eigen gezondheid positief te beïnvloeden. Met intensief zelfonderzoek kom je steeds een stapje verder. “Tot op de dag van vandaag onderzoek ik wat werkt voor mijn lichaam en wat niet. Ik besteed bijvoorbeeld veel aandacht aan het verbeteren van mijn darmgezondheid, die door veel medicatiegebruik is beïnvloed. Ik weet tamelijk precies welke producten voor mij een ontstekings-trigger kunnen zijn. Mijn voeding bestaat grotendeels uit plantaardige producten met zo min mogelijk bewerkte suikerhoudende toevoegingen. Met lactose en geraffineerde gluten moet ik oppassen. Alleen al doordat ik meer controle krijg voel ik me sterker en minder machteloos.”

Ook de leefstijlpijler zingeving speelt een belangrijke rol. Beau: “Daar haal ik energie uit. Mijn leefstijl voelt aan als onderdeel van wie ik ben en waar ik voor sta. Die houding maakt dat het minder moeite kost om het vol te houden. Het is fijn om te weten waar je het voor doet.”

Haar advies: “Leer jezelf op alle gebieden goed kennen. Hoe je meer grip je op je gezondheid krijgt, hoe meer je daarvan kunt profiteren. Ik zeg altijd maar, je hebt maar één lichaam. Je hebt geen backup. Ga er zo goed mogelijk mee om.”

Beau Konijn is verpleegkundig consulent hartrevalidatie en geaccrediteerd leefstijlcoach. Voor Stichting Je Leefstijl als Medicijn is ze coördinator huidaandoeningen en jongerenambassadeur.

Supportgroep

Leefstijl Als Medicijn Platform

Het platform op Facebook voor leefstijl en gezondheidsinformatie.

Word lid van de groep