‘Leer er maar mee leven.’ Die boodschap krijgt Shuk Yi als ze al jaren kampt met chronische vermoeidheid en pijn. Zij en haar man Yung zijn vastbesloten zelf de oorzaak te achterhalen. Dat lukt hen: na diepgravend onderzoek weten ze de pijn te verhelpen. En dat is net op tijd. “Door een ernstig vitaminetekort had ik in een rolstoel kunnen belanden.”
In 2005 werkt Shuk Yi als procesmanager bij Rabobank International wanneer ze door een burn-out uitvalt. Een tijdje goed uitrusten, helpt niet. De klachten houden aan, ook krijgt Shuk Yi vanaf februari 2016 last van chronische vermoeidheid en pijn. In hetzelfde jaar gaat het nog verder bergafwaarts als ze hevige lage rugpijn krijgt. Shuk Yi: “Dat was te wijten aan een ernstig vitamine D-tekort omdat ik nog nauwelijks buiten kwam. Ik kreeg een vitamine D-injectie. Dat hielp, maar al snel keerde de rugpijn terug. Hoe dat kwam? De standaard onderhoudsdosering was veel te laag, zo bleek. Toen we dit bij de huisarts aankaartten, zei zij: ‘Dit is wat de verzekering vergoedt’. Het draaide natuurlijk niet om wat vergoed werd, maar om wat nodig was om te herstellen. We kopen nu zelf vitamine D in de juiste onderhoudsdosering.”
Shuk Yi blijft last houden van chronische vermoeidheid- en pijn – in haar gewrichten, haar armen, haar benen. Ze bezoekt talloze specialisten, tot er na jaren van onderzoek eindelijk een diagnose volgt: fibromyalgie, ofwel chronische pijn in bindweefsel en spieren zonder bekende oorzaak. “De boodschap was dus: leer er maar mee leven. Voor ons was duidelijk dat dit niet het eindpunt kon zijn”, zegt haar partner Yung. “We wilden de oorzaak vinden.”
Van patiënt naar actiënt naar citizen science
Shuk Yi en haar man besluiten verder te kijken dan de reguliere zorg. In Hongkong vindt Shuk Yi een holistische praktijk waar ze veel van verwacht. In 2017 reizen ze erheen. “Ze deden uitgebreide testen: zoals DNA-analyses, bloedonderzoek naar nutriënten en zware metalen testen,” vertelt Yung. “Ook stelden ze vragen over Shuk Yi’s voedingspatroon en hoe ze reageerde op verschillende dingen. Voor het eerst drong tot ons door dat alles wat je binnenkrijgt, invloed heeft op je gezondheid.”
Yung en Shuk Yi duiken diep de wetenschappelijke literatuur in. “We lazen honderden artikelen in PubMed, een biomedische databank. We ontdekten dat veel inzichten over de relatie tussen voeding en ziektes niet uit de reguliere zorg voortkomen, maar uit ervaringen van mensen zelf,” vertelt Yung. “Organisaties als Stichting B12 Tekort en National Library of Medicine (PubMed) delen zoveel waardevolle kennis die bij artsen niet bekend is. Huisartsen en specialisten hebben daar ook geen tijd voor. Maar het zou helpen als ze zeggen: ‘Dit is niet ons specialisme, maar kijk er gerust naar als het veilig is.'”
‘Je komt veel te weten als je zelf gaat graven’
Een waardevolle ontdekking doet Yung over het stofje oxaalzuur, dat onder meer in spinazie voorkomt. “Ik las in een artikel over groene smoothies dat een overdosis oxaalzuur riskant kan zijn. Het zou kunnen leiden tot de vorming van kristallen die in je lichaam gaan rondzwerven. Niemand had ons dat ooit verteld. Je komt veel dingen pas te weten als je zelf gaat graven.” Omdat Shuk Yi’s klachten voor een groot deel overeenkomen met de symptomen bij oxaalzuurproblemen, besluit ze dit stofje een tijd te mijden. Het zit naast spinazie, ook in noten, bonen, koffie, chocola en de meeste groentes.
“Het resultaat was verbluffend”, vertelt Shuk Yi. “Na twee dagen was 70% van de pijn weg. “
Nadat Shuk Yi en Yung de oorzaak hadden gevonden, lieten ze die bevestigen via een bloedonderzoek in Nederland. “De officiële medische naam luidde secundaire hyperoxalurie”, zegt Yung. “Dat was het moment waarop we dachten: we moeten verder spitten, om ook de oorzaak van haar burnout vinden.” Inmiddels zijn haar chronische pijnklachten verdwenen en heeft Shuk Yi nog voor ongeveer 30% last van vermoeidheidsklachten.
Schadelijk effect op het microbioom
Tijdens hun zoektocht verdiepen Shuk Yi en Yung zich ook in het microbioom, het geheel van alle bacteriën, schimmels en andere micro-organismen die op en in je lichaam leven. Als ze een microbioomtest in Duitsland laten uitvoeren, blijkt dat Shuk Yi een belangrijke bacterie mist, de Oxalobacter formigenes, die oxaalzuur afbreekt. “Waarschijnlijk was die opgeruimd door eerdere medicatie”, legt Yung uit. Dit levert hen een nieuw inzicht op: hoe medische behandelingen uit het verleden hun tol hadden geëist en dat het herstel van het microbioom meer zou vergen dan een aangepast eetpatroon.
De zoektocht naar de oorzaak van Shuk Yi’s burnout brengt hen verder naar haar DNA en haar immuunsysteem. Ze ontdekken dat Shuk-yi een genetische afwijking heeft, waardoor haar lichaam minder effeciënt B6, folaat (B9) en B12 opneemt. Na een test die ze in Amerika laten uitvoeren, blijkt nog iets anders: Shuk Yi maakt door een auto-immuunziekte geen intrinsic factor aan. Daardoor was de opname van B12 via de darmen ernstig verstoord. Yung verduidelijkt: “Als je maar 30% van de B-vitaminen kunt verwerken, en ook B12 niet via je darmen wordt opgenomen, dan ontstaan er tekorten die je hele systeem beïnvloeden. B6, B9 en B12 zijn cofactoren die essentieel zijn voor de aanmaak van zenuwen en neurotransmitters zoals dopamine, serotonine en noradrenaline.Dat verklaarde veel: de vermoeidheid, slapeloosheid, burn-out en concentratieproblemen.”
Risico’s van vitaminetekorten
Shuk Yi begint met het slikken van vitamine B-complex en folaatsupplementen. Ook krijgt ze B12-injecties. Het gaat om methyl- en adenosylcobalamine, de best opneembare vorm van B12. “Sindsdien voel ik me veel sterker, helderder, en zijn de heftigste klachten verdwenen. Het is maar goed dat dit op tijd is ontdekt”, vertelt Shuk Yi. “Met een ernstig en langdurig tekort had ik een rolstoel terecht kunnen komen.”
Het hele traject heeft Shuk Yi en Yung veel geleerd: over voeding en de risico’s van vitaminetekorten, maar ook over de beperkingen van medische diagnoses en behandelingen. “Veel mensen krijgen antidepressiva voorgeschreven zonder dat ooit hun vitamine B-status is gecontroleerd,” zegt Yung kritisch. “Terwijl wetenschappelijk onderzoek aantoont dat een tekort een negatieve invloed heeft op je stemming en mentale gezondheid.”
Doorzettingsvermogen
Het verhaal van Shuk Yi en Yung getuigt van doorzettingsvermogen, eindeloos zoeken en zelf regie nemen. Ze benadrukken het belang van meer bewustzijn over het effect van voeding, microbioom en genetische factoren op gezondheid. “We zijn gewend om symptomen te bestrijden, maar soms ligt de sleutel in iets veel fundamentelers: wat je lichaam wel of niet binnenkrijgt, en wat het kan opnemen en verwerken.”
Shuk Yi en Yung geloven in de kracht van zelfonderzoek. Maar hoe begin je daarmee? “We zijn begonnen met Google”, vertelt Yung. “Een tip is om ‘ncbi’ toe te voegen aan je zoekterm (bijvoorbeeld: ‘cognitive decline B12 ncbi’). Zo filter je wetenschappelijke artikelen uit betrouwbare bronnen zoals PubMed, de zoekmachine van het National Center for Biotechnology Information (NCBI). Maar je moet kritisch blijven. Ik check altijd verschillende medische studies, ik kies bij voorkeur voor interventiestudies en leg deze naast elkaar”, benadrukt Yung.
“Begin klein,” vult Shuk Yi aan. “Focus je op één ding. Bijvoorbeeld: vitamine D. Hoe werkt het? Wat zegt de wetenschap? Wat zeggen artsen? Wat zeggen alternatieve bronnen? Dan pas beslis je: ga ik dit gebruiken?” Ze voegt daaraan toe dat het ook aankomt op luisteren naar je lichaam en gevoel. “Ook al zegt iedereen dat je iets moet proberen, jij bepaalt uiteindelijk. Je wordt je eigen expert, niemand anders voelt wat jij voelt.”
Metabool dashboard
Zelfonderzoek vraagt om een analytische blik, weet Yung. “Dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend.” Omdat hij anderen wil helpen en als IT-professional werkt, zet hij zijn kennis en ervaring momenteel in voor de Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Met een team werkt hij aan een metabool dashboard.
“Gebruikers kunnen hier hun voedselinname, biomarkers en symptomen bijhouden en lezen wat die waarden betekenen. Ze leren hoe ze biomarkers kunnen meten, monitoren en bijsturen. Het systeem herkent met AI patronen, zoals een te hoge koolhydraatinname of een tekort aan eiwitten en vezels, en stelt maaltijdplannen met recepten voor, afgestemd op iemands smaak en voedingsbehoeften. Ook kunnen gebruikers hun gegevens vergelijken met die van andere (anonieme) mensen met een vergelijkbaar profiel, en advies krijgen van zowel AI als deskundige begeleiders.”
Meten, begrijpen en bijsturen
Yung hoopt dat hij zo anderen kan helpen om sneller antwoorden te vinden dan zijzelf. “Uiteindelijk wil iedereen hetzelfde: gezond worden en blijven, zo lang mogelijk. Daarvoor moet je niet wachten tot er iets misgaat. Dan ben je te laat. Het begint met meten, begrijpen, bijsturen.”
Over Yung Fu
Yung Fu is vrijwillig adviseur innovatie & e-health bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Zijn persoonlijke ervaring met de chronische pijn en vermoeidheid van zijn vrouw leidde tot een radicale ommezwaai: na jaren van medische onzekerheid namen zij via citizen science en zelfonderzoek het heft in eigen handen. Door zich te verdiepen in wetenschappelijke literatuur en internationale labtesten ontdekten zij binnen twee maanden inzichten die jarenlang waren gemist. Die ervaring vormt nu de basis voor zijn inzet binnen de stichting. Yung werkt aan de ontwikkeling van een AI-gedreven metabool dashboard en zet zijn expertise in om technologie, biomarkers en gebruikerservaring te verbinden. Zijn missie: anderen helpen om — via citizen science — actief en onderbouwd hun gezondheid te verbeteren.
