Ervaringen van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn allemaal anders, maar ook vergelijkbaar. De ziektes stellen je voor uitdagingen die je helemaal niet van plan was aan te gaan, maar die je zo goed mogelijk wilt volbrengen. Naast de lichamelijke klachten zorgt de ziekte er vaak voor dat het werk dat je doet, de sociale contacten die je hebt en het familieleven dat je leidt niet meer op dezelfde manier kunnen blijven doorgaan. In mijn geval betekende het vooral dat ik drie jaar na de eerste diagnose niet meer de actieve en energievolle moeder en partner kon zijn die ik graag wilde zijn.
Estafette tussen toiletten
In mei 2006 ontdekte ik voor het eerst bloed in mijn ontlasting. Nog geen jaar later was de ontsteking tot 45 centimeter gevorderd, had ik dagelijks bloed en slijm bij m’n ontlasting, moest ik steeds vaker met dunne ontlasting naar de wc en was de diagnose colitis ulcerosa een feit.
Alle medicijnen die ik probeerde werkten niet of slechts tijdelijk. Alleen prednison bleek te werken. Enige tijd ging het dus wat beter, maar de buikpijn en het frequente wc bezoek bleven.
Begin 2009 was ik het beu. De kinderen kwamen te laat op school omdat mama, zelfs als iedereen al op de fiets zat, toch nog een keer naar de wc moest. En daarna nog een keer. Ik moest kiezen tussen niet eten of niet naar buiten. Het hardlopen dat ik altijd veel en vaak had gedaan, werd een estafette tussen openbare toiletten. Om over de algehele vermoeidheid nog niet te spreken.
Het Specifieke Koolhydraten Dieet (SCD™)
Een bruiloft waarvoor we acht uur naar Amerika moesten vliegen, was voor mij de druppel die ervoor zorgde dat ik het anders aan wilde en moest pakken. Ik zag mezelf niet in een vliegtuig zitten als ik zo vaak naar het toilet moest. Ik maakte de keuze voor het Specifieke Koolhydraten Dieet™ (of SCD™), waarover ik op internet had gelezen – in plaats van terug te gaan naar de prednison die ik zo verschrikkelijk vond. Vanaf de dag dat ik het dieet begon, verbeterde mijn gezondheid. Al na een week hoefde ik minder vaak naar het toilet en na een maand had ik geen bloed meer bij mijn ontlasting. Na vijf maanden wees een scopie uit dat mijn darmen schoon waren van actieve ontstekingen en…
na twee jaar was ik medicijnvrij!
Maar het allerbelangrijkste was dat ik mijn energie weer terug had en kon zijn wie ik wilde zijn en doen wat ik wilde doen. Drie jaar nadat ik begon met het SCD kregen we ons derde kindje. Een wens die in vervulling kon gaan omdat ik weer gezond was en geen medicijnen meer gebruikte. Een mooiere beloning voor het strikt volgen van het dieet hadden we ons niet kunnen wensen.
Missionaris
Vanaf het begin heb ik als een soort missionaris geprobeerd om het SCD onder de aandacht te brengen bij zorgprofessionals. Het is een lange weg en velen zijn nog sceptisch, maar zo langzamerhand lijkt er wel degelijk een omslag plaats te vinden. Om mijn kennis en ervaring te verspreiden heb ik mijn eigen website opgezet: curingfood.com, inclusief links naar studies die de effectiviteit van het dieet aantonen.
Verder heb ik een nieuwe vertaling uitgebracht van het boek Breaking the Vicious Cycle van Elaine Gottschall, de grondlegger van het SCD. Het boek is een gedetailleerde handleiding voor het volgen van het SCD en biedt er veel wetenschappelijke ondersteuning voor. Het is duidelijk geschreven en gemakkelijk te begrijpen, met veel recepten en suggesties voor het omgaan met verschillende voedingsbehoeften.
Inmiddels ben ik ook vrijwilliger voor Nutritional Therapy for IBD, een organisatie die zich volledig richt op voeding en IBD en als doel heeft om evidence-based voedingstherapie een standaardonderdeel van de behandeling van IBD te laten worden. Bij Je Leefstijl als Medicijn ben ik bovendien moderator van de supportgroep IBD en Leefstijl. De stichting staat voor alles waar ik in geloof: de kracht van leefstijl en voeding voor de gezondheid van de mens.
Ik hoop dat ik als ‘IBD-ervaringsdeskundige’ en moderator van de groep een bijdrage kan leveren en patiënten met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of andere IBD-gerelateerde ziektes helpen om de juiste informatie over voeding en leeftstijl te vinden en toe te passen. Daarnaast wil ik mij inzetten voor aanpassingen die nodig zijn in onze maatschappij om auto-immuunziektes terug te dringen en de zorgeconomie betaalbaar te houden. Overheid, gezondheidszorg, bedrijfsleven, verzekeraars, voedingsproducenten, supermarkten, onderwijsinstellingen en de mensen zelf dragen met elkaar de verantwoordelijkheid om er voor te zorgen dat goede, gezonde en goedkopere keuzes in voeding en behandeling voor iedereen bekend en beschikbaar zijn.
Victorien Madsen is ervaringsdeskundige Specific Carbohydrate Diet™, oprichter van Curingfood.com en moderator van de supportgroep IBD en Leefstijl
SCD™, Specific Carbohydrate Diet™ en Breaking the vicious cycle™ zijn handelsmerken van Kirkton Press.
