Hiervoor is voor Parkinson nog geen uitgebalanceerd, vastomlijnd programma ontwikkeld, maar er is doorgaans meer mogelijk dan de geneeskunde ons voorspiegelt. Oftewel, er is meer dan alleen het slikken van pillen. Zo kan ieder van ons zijn/haar eigen zoektocht of reis met Parkinson hebben. Het gaat erom te ontdekken welke interventies het best voor ieder werken en waar hij/zij zich het prettigst bij voelt en het best functioneert.
Wat is het belang van leefstijl bij Parkinson?
Bij Je leefstijl als Medicijn kunnen mensen met Parkinson ideeën opdoen en ervaringen uitwisselen om zelf de regie te pakken en een passende leefstijl te ontwikkelen. Daarbij dient het Leefstijlroer (ontwikkeld door Arts en Leefstijl) als basis. Die bestaat uit zes pijlers: voeding, beweging, ontspanning, slaap, verbinding, middelen.
Onder deze pijlers zijn er tal van therapieën, middelen, diëten, methodes et cetera mogelijk. Wij, als team Parkinson, staan open om de mogelijkheden vanuit citizen science te onderzoeken, waarbij het uitgangspunt de ervaringen van de parkinsonpatiënten zijn.
Online gemeenschap
We willen graag ervaringen met elkaar delen. Dat doen we in onze online supportgroep op Facebook waar we mensen met Parkinson willen samenbrengen met ondersteuning van deskundigen van Je Leefstijl als Medicijn. Daarnaast plaatsen we op deze site geregeld artikelen, blogs, ervaringsverhalen en andere nuttige documenten (zie hieronder), die we natuurlijk ook delen in onze supportgroep.
We gaan niet opnieuw het wiel uitvinden, omdat er al zo veel bestaat op het gebied van Parkinson en leefstijl. Diverse sites, online platforms, social media en organisaties bieden een schat aan informatie. Al met al willen we tot een gemeenschap komen waar we elkaar steunen en op weg helpen bij het aanpassen van onze leefstijl. Een gemeenschap waar je altijd terecht kan voor een luisterend oor, praktisch advies, het delen van recepten, kennis en inzichten uit zowel de praktijk als de wetenschap.
Wat mag je van ons verwachten?
We streven ernaar om de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen omtrent Parkinson zichtbaar en toegankelijk te maken voor zowel personen met Parkinson als zorgprofessionals. Er zijn een aantal belangrijke uitgangspunten:
- Leefstijl is geen vervanging van medicatie en dient eerder beschouwd te worden als complementaire therapie.
- Het aanpassen van het leefstijlpatroon kan in het begin enigszins moeilijk zijn en vergt toewijding en doorzettingsvermogen. Samenwerken met je arts, deskundigen en contact met anderen met Parkinson kan je hierin ondersteunen.
- De informatie op deze website mag niet beschouwd worden als medisch advies. Raadpleeg altijd je arts.
Supportgroep Parkinson en leefstijl; word lid!!
Ben je op zoek naar informatie of heb je vragen over Parkinson en leefstijl, dan ben je welkom in onze community op Facebook. Voor inspiratie, motivatie, steun, kennis of simpelweg nieuwe mensen leren kennen.
Wat is de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende neurodegeneratieve aandoening. Hierbij sterven er steeds meer dopamine producerende cellen in de hersenen af. Deze bevinden zich in de substantia nigra, ook wel zwarte kern genoemd.
Dopamine is een neurotransmitter, ofwel een ‘boodschapperstof’ die zorgt voor het doorgeven van signalen van de ene hersencel naar de andere. De ziekte is progressief; naarmate de tijd vordert dus steeds erger. De verwachting is dat het aantal patiënten wereldwijd in 2040 is verdubbeld. In 2023 waren er in Nederland 63.500 mensen met Parkinson.
Symptomen
Door het dopaminetekort wordt de patiënt onder meer minder soepel, trager en stijver. Ook kunnen er tremoren (trillingen) optreden. De symptomen worden meestal ingedeeld naar motorische -en non-motorische symptomen.
Voorbeelden van motorische problemen zijn: problemen met lopen, aankleden, praten of eten, trillen van de armen en soms ook benen, slikproblemen, moeite met evenwicht bewaren en vallen.
Voorbeelden van non-motorische symptomen zijn: verminderd of geen reukvermogen, cognitieve stoornissen, depressie, angst, verminderd libido, veel plassen, constipatie en slecht slapen.
Medicijnen
Omdat er geen bekend oorzakelijk mechanisme bekend is zijn er geen geneesmiddelen. De medicatie die parkinsonpatiënten krijgen, geven slechts verlichting van symptomen. Het meest bekende medicijn is levodopa. Dit is de voorloper van dopamine en kan zodoende het tekort aan dopamine deels compenseren.