Migraine is een aandoening zonder pasklare leefstijloplossingen. Wat voor de een werkt, heeft bij anderen vaak weinig effect. De leefstijl aanpassen om minder migraine te hebben is daarom meestal een persoonlijke zoektocht met vallen en opstaan. De uitdaging is om je niet uit het veld te laten slaan en vol te houden, ondanks de teleurstellingen die je onderweg kunt tegenkomen.
Door Alice Koning een jaar lang te volgen kon ik zo’n zoektocht van dichtbij meemaken. Van juni 2024 tot mei 2025 sprak ik haar regelmatig. Hoewel Alice moeilijke tijden doormaakte, kwam ze uiteindelijk toch verder.
Juni 2024
In juni 2024 spreek ik Alice Koning voor het eerst. Alice is dan 50 jaar, getrouwd en moeder van drie volwassen kinderen. Sinds haar 25e heeft ze te maken gehad met migraine.
Na de geboorte van haar kinderen kreeg ze elke tien dagen een migraineaanval. Dankzij een hormoonspiraal die ze rond haar 35ste kreeg, verminderde de migraine enorm. Jarenlang, tot aan de overgang, had ze weinig last. Maar sinds haar 48ste had ze weer vaak aanvallen die hevig waren en lang duurden.
Door de migraine kon Alice niet meer werken. De bloeddrukverlagers die haar huisarts haar voorschreef, gaven geen merkbare verbetering. Een neuroloog schreef anti-epileptica voor, maar ook deze hadden geen wenselijk effect, en bovendien nare bijwerkingen.
Alice herinnert zich een moment dat ze in de supermarkt stond en niet meer scherp kreeg wat ze daar precies kwam halen. Dat was een enorm nare ervaring.
Kookprogramma
Alice houdt van koken en volgt veel kookprogramma’s. In een uitzending van Klinkt smakelijk, een kookwedstrijd voor hobbykoks op televisie, vertelde een van de deelnemers migraine te hebben, en die door glutenvrij eten enorm te hebben verminderd. Alice vond dat interessant. Bij wijze van experiment besloot ze haar eetpatroon aan te passen.
Niet alleen ging ze glutenvrij maar ook koolhydraatarm eten. Een nieuwe wereld ging voor haar open. Ze merkte al snel verbetering. Na een maand stapte Alice over naar een ketogone leefstijl (LCHF, low carb high fat). Haar man ging meedoen met het ketogeen dieet, want hij vond dat wat Alice voor zichzelf maakte er lekker uitzag, en wilde bovendien wat afvallen. Een half jaar lang hoefde Alice geen triptanen te slikken en vrijwel geen ibuprofen. Dat was een enorme vooruitgang! Ze ging weer solliciteren.
Rare dingen
Maar het leven doet rare dingen. Vier dagen voor haar sollicitatiegesprek, als begeleider van een woongroep met meervoudig gehandicapte ouderen van ’s Heeren Loo, kreeg haar man een hersenbloeding. Het was een enorme schrik die veel stress gaf. Alice ging toch naar het sollicitatiegesprek en werd aangenomen. Thuis zorgde ze ervoor dat alles ‘liep’ met de kinderen en de zorg voor de revalidatie van haar man. Hij herstelde heel goed, wat een enorme opluchting was.
Toch kreeg Alice zes weken na de hersenbloeding weer migraineaanvallen. Door alle zorgen was ze in overlevingsstand gegaan. Alles thuis moest doorgaan, maar intussen had ze zelf veel moeten inleveren. Ze denkt dat dat samen met de stress van de nieuwe baan de grootste trigger van haar migraine is geweest.
Alice besloot een ander experiment te doen, namelijk een carnivoor dieet volgen om haar lichaam ‘op te schudden’. Gedurende anderhalve maand verminderden de migraineaanvallen. Maar het effect was helaas tijdelijk.
Dat is de situatie als ik haar in juni 2024 spreek. Alice wil verder zoeken en experimenteren, en verdiept zich nu in histamine. Histaminegevoeligheid kan voor migraine zorgen. Uit een studie blijkt dat 87 procent van de mensen met migraine het DAO-enzym, dat histamine verteert, mist. Doordat het enzym er niet is, kan de gevoeligheid voor histamine enorm toenemen. Dat kan migraine veroorzaken. Met supplementen en een histaminearm dieet gaat Alice verder met haar zoektocht.
September 2024
We zijn drie maanden verder. Het gaat goed met Alice. Door een streng histaminevrij dieet heeft ze 2,5 maand geen last gehad. In juli werkte ze minder uren, dat gaf rust. Ook de vakantie heeft goed gedaan.
Het histaminevrij dieet vindt ze lastiger dan het ketogeen dieet. Vooral het ontbijt en de lunch vindt Alice saai. Het lastige is onder meer dat ze een aantal groentes niet mag eten, net als vis uit blik. Alice eet nog steeds zoveel mogelijk suikervrij, maar gebruikt soms wel erythritol. Omdat ze nu weer fruit mag eten, krijgt ze op die manier meer natuurlijke suikers binnen. Tweemaal kreeg ze last nadat ze een lunch in een restaurant had gegeten. Mogelijk door de salade met een ‘home made dressing’, die mayonaise bleek te zijn die zeer chemisch smaakte…
Nadat ze 2,5 maand histaminevrij had gegeten kreeg Alice na de vakantie weer een eerste aanval, die vrij heftig was. Twee weken later kreeg ze er weer een (iets mildere) aanval. Vanaf oktober gaat Alice minder werken zodat er meer ruimte komt voor rust en hobby’s.
We zijn allebei heel nieuwsgierig naar hoe het verder gaat met de zoektocht van Alice. We spreken af elkaar over enkele maanden weer te spreken.
December 2024
Het gaat minder goed. Alice is inmiddels met ziekteverlof. Twintig uur werken per week is te veel gebleken. Ze heeft erg weinig energie, en veel migraine afgewisseld met hoofdpijn.
Het histaminevrije dieet had uiteindelijk geen effect. Alice volgt op dit moment geen speciaal dieet, al let ze wel altijd op vers en puur, geen pakjes en zakjes. Ze heeft bovendien gemerkt dat ze een reactie krijgt van gluten, dus die vermijdt ze.
Omdat ze nu niet werkt, neemt Alice geen triptanen. De aanvallen zijn wel frequent maar niet zo heftig als eerder. Ze heeft nu de tijd om ze ‘uit te zitten’. Alice merkte dat met triptanen de migraine altijd later terugkwam, en vaak heftiger dan daarvoor. Maar toen ze nog werkte was zo’n triptaan soms natuurlijk onvermijdelijk.
Alice en ik praten over balans. Over hoe moeilijk het is om de goede balans te vinden als je twintig uur werkt, de zorg hebt voor man en kinderen, en toch momenten van rust en ontspanning moet vinden. Ook als het wel goed gaat met de migraine is het moeilijk om niet te veel te doen, waardoor je uit balans raakt.
Doordat Alice weinig energie heeft, is het lastig om over te schakelen naar een koolhydraatarm of ketogeen dieet. Ook al zou ze dat wel willen. Alice verdiept zich in koolhydraatarme recepten van Lisa Tennebroek, The New Food en Pascale Naessens. Ze is ook geïnspireerd door Heel je hoofd van Georgia Ede, die merkte dat het ketogeen dieet een enorm positieve impact had op haar migraine.
Te warrig voor verantwoordelijkheid
Maandag zal ze een gesprek hebben over de vraag of ze weer aan het werk kan gaan, vertelt Alice. Haar leidinggevende wil graag dat Alice terugkomt. Maar werken in de zorg met allerlei verantwoordelijkheden is op dit moment te veel. Haar brein is soms door de migraine zo warrig dat ze geen goede beslissingen kan nemen. Het zou fijn zijn als ze kon beginnen met diensten zonder verantwoordelijkheden.
Alice mist het werk en vooral de collega’s namelijk wel. Haar collega’s hebben gelukkig heel fijn gereageerd op het feit dat Alice migraine heeft. Ze vinden het vooral vervelend voor haar en vinden dat ze de tijd moet nemen om weer op te knappen.
Alice overweegt om in het nieuwe jaar toch weer te beginnen met koolhydraatarm. Ze wil kijken of het meer energie geeft en invloed heeft op de aanvallen. We hopen beiden dat het nieuwe jaar verbetering gaat geven. We spreken af elkaar in mei opnieuw spreken.
Mei 2025
In mei 2025 spreek ik Alice weer. Sinds oktober vorig jaar heeft in de ziektewet gezeten. Ze had meer dan de helft van de maand aanvallen en daardoor weinig energie. Tijd om bij te komen van de aanvallen was er eigenlijk niet. Het bleek onmogelijk om te blijven werken.
De bedrijfsarts stelde voor botox voor te schrijven, zodat ze daarna met CGRP-remmers zou kunnen starten. Alice had echter eerder al te horen gekregen dat botox bij haar vorm van migraine niet zou helpen. De weg naar CGRP-remmers was daarmee afgesloten.
Wardell Amerika
De bedrijfsarts stuurde Alice door naar de neuroloog Wardell Amerika. Alice moest vragenlijsten invullen over hoe haar leven eruitzag. Niet alleen over het medicijngebruik en de frequentie van de migraineaanvallen, maar ook over hoe ze sliep, haar dagindeling, beweging, voeding en meer. Ze kreeg bloeddrukverlagers voorgeschreven.
Wardell gaf haar verschillende adviezen:
- Geen koffie
- Elke dag ontspanningsoefeningen doen
- Koolhydraatarm eten
- Een stressbehandeling doen, eventueel met een therapeut
- Minder met beeldschermen bezig zijn.
Alice kon er gelijk mee beginnen. En deed dat ook. Gezellig een kopje koffie werd gezellig een glaasje water. Ze stopte met Instagram, Facebook en overdag of ’s avonds tv kijken. Elke dag start ze en sluit ze af met ontspanningsoefeningen in bed. Dat bleek zeer effectief om lekker in slaap te vallen. Met koolhydraatarm eten was Alice al bekend, dat kostte geen moeite. Omgaan met stress gaat ook steeds beter.
Al vrij snel werd de migraine minder. Inmiddels heeft ze vrijwel geen migraine meer. Soms is er een ‘migraine-dag’ maar zonder dat ze naar bed moet. Alice was zelf verrast dat geen tv kijken en minder laptopgebruik zoveel winst zouden geven.
Na haar re-integratie op het werk is ze eind mei weer volop aan de slag gegaan. Alice heeft alle vertrouwen in de aanpak.
Hiermee eindigt het verslag van onze bijna een jaar overspannende gesprekken. Het is een zoektocht gebleken naar minder migraine en meer levenskwaliteit. Met vallen en opstaan, maar altijd met de hoop dat het uiteindelijk toch beter zal gaan!
