In 2013, ik was toen 40 jaar, kreeg ik ineens een vreemde uitslag op mijn benen. Het leek in eerste instantie op trombose. Maar dat bleek het niet te zijn. Na maandenlange onderzoeken kreeg ik de diagnose syndroom van Sjögren. Op dat moment zakt de grond even onder je voeten vandaan. Ik had destijds een eigen restaurant en was al 23 jaar werkzaam in de horeca. Onzekerheid borrelde op over mijn toekomst. Kan ik nog wel blijven werken en hoe snel ga ik achteruit? Zowel mijn vader als opa hadden een vorm van reuma en zij zaten allebei al jaren thuis en hadden veel pijn. Eén ding was zeker, dat wilde ik absoluut niet!
In het begin kon ik best goed blijven functioneren met de medicatie en de klachten. Maar langzaamaan werden de klachten steeds heftiger en kwamen er meer en meer medicijnen bij. Totdat ik op een bepaald moment dacht “nu is het klaar!” Ik ben zelf op onderzoek uit gegaan, heb veel gelezen en op internet gespeurd. Dat bracht me ook tot het inzicht dat de oorzaak niet werd aangepakt, maar dat alleen aan symptoombestrijding gedaan werd met de medicatie.
Ik ben in de loop der jaren drie keer van reumatoloog verwisseld, totdat ik bij mijn huidige reumatoloog kwam die gespecialiseerd is in syndroom van Sjögren. Zij heeft me tot nu toe altijd gesteund in mijn eigen zoektocht in zoverre dat voor haar mogelijk is. Uiteindelijk heb ik een aantal studies gedaan en alles eerst op mezelf uitgeprobeerd. Het aanpassen van mijn leefstijl heeft mij veel gebracht, heel veel inzichten gegeven hoe een lichaam werkt en wat het allemaal nodig heeft om optimaal te kunnen functioneren. Hierin heb ik mijn lichaam lange tijd te kort gedaan zonder dat ik het zelf wist, niet bewust.
Deze inzichten hebben er toe geleid dat ik momenteel weer heel veel kwaliteit van leven terug heb en inmiddels zelfs volledig zonder medicatie kan. Dit met hulp van en in overleg met mijn reumatoloog. Dat wil zeker niet zeggen dat ik genezen ben en nooit geen klachten meer heb. Wel kan ik er nu veel beter mee omgaan. Soms ga ik 3 stappen vooruit en weer 2 achteruit, maar er zit nog altijd verbetering in. Dat gun ik iedereen!
Wat Corine Heijneman zegt “ik ben geen patiënt, maar een actiënt.” Zo voelt het voor mij ook. Naast de reguliere zorg kun je zelf ook veel doen om je lichaam te ondersteunen, voorzien van de juiste brandstof (voeding), maar vergeet ook niet dat je lichaam beweging nodig heeft, ontspanning en hersteltijd (slaap). Het is het hele plaatje wat telt en dit kan voor iedereen anders zijn. Wat voor de één werkt hoeft niet voor de ander te werken.
Elk geval is uniek en mag ook als individu bekeken worden. In mijn praktijk onderzoek ik dan ook samen met de cliënt wat de triggers kunnen zijn voor de klachten. Om daarna stapje voor stapje de leefstijl te verbeteren. Hierdoor ontstaan mooie veranderingen. Ik ben heel erg blij dat ik zo mijn steentje kan bijdragen om het leven met reuma of een andere auto-immuunaandoening acceptabeler te maken. Mijn doel is om een samenwerking met de reguliere zorg voor elkaar te krijgen, om zo de best mogelijke zorg te kunnen leveren aan de cliënten. Want er is meer en er kan zo veel meer dan je zou denken!
Zoals Hippocrates lang geleden al zei: Je leefstijl is je medicijn.
Ilse Verrijt is moderator van de supportgroep Grip op Reuma van stichting Je Leefstijl Als Medicijn.